Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Родители могут полностью предпочесть мейнстрим: они будут убеждать ребенка, что низкий рост не так уж отличается от высокого, поощрять его дружить с другими детьми независимо от их роста, говорить, что мир высоких людей – это и есть реальный мир и ему нужно будет просто привыкнуть. Но жить в условиях, когда вам постоянно говорят, что на самом деле вы не инвалид, может оказаться не так уж и легко. Барбара Шпигель рассказала, как она просила отца достать ей стакан из шкафчика. Ее мать тут же напоминала: «Ты вполне способна сделать это самостоятельно»[335], – и настаивала на том, чтобы Барбара перетащила стремянку через всю комнату, а не чтобы кто-то вручил ей нужный стакан. «Иногда это было немного экстремально», – заметила Барбара. Идея, что ты – такой же, как все, только чуть ниже, приводит в равновесие, но социальный контекст не всегда поддерживает такую нормализацию, и отказ от жизни в мире «маленьких людей» может привести к значительной изоляции. Жизнь часто становится труднее в средней и старшей школе: мало какой подросток среднего роста будет встречаться с партнером ростом 3 фута 6 дюймов. «Большинство людей, которых я считала привлекательными и рассматривала как потенциальных бойфрендов, были исключительно высокими, – призналась Барбара. – Я действительно не представляла себя рядом с карликом. И я никогда не думала, что выйду замуж за одного – нет, двух! – маленьких людей».

То, что подходит одному карлику и его семье, может быть неприемлемо для другого карлика и его семьи, и большинство семей сочетают элементы различных подходов: они дают ребенку некоторый доступ к миру «маленьких людей», в то же время стараясь примирить своего ребенка с жизнью в мире без них и организуя лечение, отвечающее потребностям и желаниям их ребенка. Конкретный способ достижения баланса у разных семей разный. Исследования показывают, что низкорослые люди обычно превосходят своих родителей по показателям общего удовлетворения[336], то есть воспитывать карлика, как представляется, эмоционально труднее, чем быть им. Другое исследование показало, что люди с ахондроплазией в четыре раза чаще, чем родственники, считали свое состояние «несерьезным», а не «серьезным» или «летальным»[337]. Собственная идентичность, хотя она может быть полна проблем, обычно выглядит более приемлемой, чем еще чья-то. Конечно, различия в доходах и образовании – значимые факторы, и очевидно, что гораздо сложнее воспитывать невысокого ребенка, который при этом является умственно неполноценным или страдает серьезными проблемами со скелетом и здоровьем, чем иметь дело с кем-то, кто просто очень маленький. Интересно отметить, что те близкие родственники карликов, что считали карликовость обременительной для человека, страдающего ею, скорее всего, и сами находились очень низко на условной шкале счастья.