Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

В зрелом возрасте у маленьких людей могут возникать хронические проблемы со спиной, аллергия, дисфункция носовых пазух, артрит, ревматизм, нарушения слуха, деформации позвоночника, проблемы со сном, хроническая боль в шее, паралич или слабость верхних или нижних конечностей[365]; и они с гораздо большей вероятностью, чем их обычные сверстники, будут вынуждены подвергаться операциям на протяжении всей жизни. Ключевой проблемой для большинства взрослых карликов становится состояние скелета. Дисплазии часто связаны со стенозом позвоночника, деформацией и дегенерацией суставов, а также с проблемами межпозвоночных дисков. У взрослых с ахондроплазией суженный позвоночник часто необходимо декомпрессировать хирургическим путем, чтобы облегчить такие симптомы, как простреливающая боль в ногах, слабость, онемение и покалывание. Искривление позвоночника может привести к механическим и неврологическим осложнениям, влияющим на сердце и легкие, а также на подвижность человека. Операции, часто выполняемые карликам, включают хирургическое воздействие на поясничный отдел из-за стеноза позвоночника для предотвращения паралича и боли, шейный отдел позвоночника, чтобы уменьшить слабость конечностей, а также хирургическое разделение или рассечение кости для исправления искривления ноги, установление шунтов при гидроцефалии и специальные вмешательства для устранения обструктивного апноэ.

Родители Лесли Паркс не обрадовались, когда она в старшем классе средней школы в Хантсвилле, штат Алабама, начала встречаться с Крисом Келли[366]. Будущее их дочери, которое они представляли, не включало романтических отношений с карликом, даже с местной знаменитостью, диджеем со своим собственным радиошоу. «Я была типичным средним ребенком, ничего особенного во мне не было, – рассказала Лесли. – Так что с ним я как бы попала в особенный мир. Я была членом студенческого совета, а он устраивал вечеринки как диджей. С самого начала мои родители твердили: „Убей эти отношения в зародыше. Он в разводе, у него есть дети, он карлик, и он диджей, и все это никуда не годится“». Лесли чувствовала, что встречается со звездой, но ее родители воспринимали это совсем по-другому, и они выгнали ее из дома в ее выпускной год. Через несколько месяцев Лесли и Крис поженились.