Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
- Автор: Соломон Эндрю
- Год: 2022
- Язык: русский
- Год: АСТ (БЕЗ ПОДПИСКИ)
- ISBN: 978-5-17-113914-8
- Переводчик: Юлия Журавлева
- Жанр: Любовь и отношения
Электронная книга - «Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»». Краткое содержание книги:
За 10 лет Эндрю Соломон провел интервью более чем с тремя сотнями сложных семей; и под этой обложкой красноречивый ответ простых людей на вопрос: как принять дорого человека, если он не такой, как все?
Эндрю Соломон – профессор клинической психологии в медицинском центре при Колумбийском университете, лектор Йельского университета, лектор TED, автор статей для New York Times и New Yorker, в прошлом – глава американского ПЕН-центра.
В формате PDF A4 сохранен издательский макет.
Карликовость также нередко выходит за рамки опыта врачей, с которыми изначально сталкиваются родители, и они часто вспоминают, что им объявляли об этом диагнозе с особой бесчувственностью. Адельсон рассказывает, что некий врач заявил родителям ребенка, которому поставили такой диагноз: «Вы произвели на свет циркового карлика»[325]. А еще один, поставив ребенку диагноз, выдал в равной степени бессердечное замечание, что ребенка, которого он осмотрел, следует «отправить в специальное учреждение или направить на гастроли с труппой карликов во Флориду». Одна мать сообщила, что большинство врачей действовали так, как если бы ее дочь была неполноценной и поэтому не заслуживала обращения, как с «настоящим» младенцем[326]. Другая описала, как находилась в родильном зале со своим мужем-карликом. Тогда врач сказал им обоим: «С сожалением вынужден сообщить вам, что ваш ребенок – карлик»[327].
Такое поведение врача – не просто нарушение этики то, как именно сообщается родителям новость о диагнозе ребенка-карлика, может оказать долгосрочное воздействие на их способность любить своего ребенка и заботиться о нем. Мамам и папам помогает, если они сразу понимают, что у их ребенка будет нормальная продолжительность жизни, что никто из них не спровоцировал карликовость своими действиями во время беременности и что их ребенок сможет вести счастливую, здоровую и независимую жизнь. Родители, в свою очередь, влияют на друзей и семью: родители, отягощенные стыдом, вынуждают и своих друзей чувствовать себя неловко. Такие организации, как MAGIC Foundation и Human Growth Foundation, вместе с АМЛ спонсируют работу веб-сайтов с необходимой информацией, онлайн-чатов и местных групп поддержки, которые помогают родителям среднего роста, у которых родились дети-карлики, познакомиться с карликами, живущими позитивной и полноценной жизнью.
Тем не менее многие родители вначале сталкиваются с печалью, отрицанием и шоком. Карлик Джинни Сарджент написала в интернете: «Хотя мы, карлики, думаем о том, как это прекрасно – быть живыми, я не могу не думать о том, насколько больше (больше, чем я) страдала моя мать, когда я испытывала дискомфорт, была расстроена, обижена или подавлена своей уникальностью»[328].
Мэтт Ролофф, бывший президент АМЛ и автор популярной телепрограммы «Маленькие люди, большой мир», говорил: «Моих родителей не интересовало, чем бы я хотел заниматься, на какой женщине я бы предпочел жениться или сколько у меня могло бы быть детей. Они задавались другими вопросами: как я смогу зарабатывать на жизнь? смогу ли я когда-нибудь жениться и иметь детей?»[329]. Сейчас он женат на Эми, она тоже карлик, и у них четверо детей. Программа «Маленькие люди, большой мир», которая почти четыре года шла на образовательном канале Learning Channel, превратила жизнь Ролоффов на их ферме в Портленде, штат Орегон, в документальный фильм. Шоу несколько вуайеристское, но без желтых сенсаций, и оно помогло нормализовать восприятие маленьких людей.
Эми Ролофф выросла в семье, в доме которой мало что было приспособлено для нее[330]. Пришедшие в гости друзья недоумевали, почему телефон был расположен так, что ей нужно было забраться на табурет, чтобы достать до него. «Моя мама заявляла: „Если Эми придется научиться адаптироваться к жизни вне дома, то она прекрасно может научиться адаптироваться к жизни в доме“. В доме и в самом деле ничего не было сделано с учетом моих потребностей, и это была хорошая идея, потому что я стала более независимой». У Ролоффов два сына среднего роста и один, Зак, страдает ахондроплазией[331]. Эми не хотела создавать дом, который подходил бы для маленьких людей и казался бы чужим ее детям обычного роста, поэтому она все устроила «обычно». Она призывает Зака одновременно и гордиться своей карликовостью, и равнодушно относиться к ней. «Однажды он сказал: „Мама, мы играли, и дети были со мной грубы“. И тогда я ответила: „Зак, почему бы тебе не поблагодарить их за это? Возможно, это был тот самый момент, когда они перестали даже думать о тебе как о маленьком человеке и начали просто болтать с тобой? Это очень даже хорошо“».
327
Джоан Аблон цитирует родителей, которым врач объявил: «С сожалением вынужден сообщить вам, что ваш ребенок – карлик», на с. 17 книги Living with Difference: Families with Dwarf Children, 1988.
328
Цитата Джинни Сарджент «Хотя мы, карлики, думаем…» взята из Yahoo! discussion group post, 4 сентября 2001 г.
329
Мэтт Ролофф вспоминает заниженные ожидания родителей от него во время личного интервью в 2003 г.; он делает аналогичное заявление на с. 28 книги Against Tall Odds: Being a David in a Goliath World, 1999.
330
Этот отрывок основан на моем интервью с Эми и Мэттом Ролофф в 2003 г. и последующем общении.