Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Я задавался вопросом, должен ли ребенок всегда побеждать в этих спорах, есть ли какой-то сценарий, когда родители всегда должны быть на высоте, а дети – просто быть. Боб Осбринк казался более гордым и меланхоличным, чем многие другие люди, с которыми я беседовал. Рори потерял слух в три года, а три года – большой срок в жизни родителей и ребенка. Я задавался вопросом, не связана ли задумчивость Боба с тем, что он потерял глубокую связь со своим сыном не один раз, а дважды: сначала в музыке, а затем в спорте. «Меня задело, что я много упустил, например, то, что я не заметил, что он вел себя так, как будто бы понял, а на самом деле не понимал, – сказал Боб. – Он смеялся, когда все смеялись, но не понимал, в чем заключалась шутка. Мне грустно, что ему пришлось пройти через все, что он пережил. Часть меня всегда будет грустить. Но я не думаю, что он грустит, и уж точно не из-за того, какой он».

Специалист по биоэтике Тереза Бланкмейер Берк подчеркивает: «Редко можно горевать о том, чего у тебя не было. Возьмем в качестве аналогии пол. Женщина может задаться вопросом, каково это – быть мужчиной, или наоборот; тем не менее, это любопытство вряд ли может быть выражено в терминах потерь»[262]. Паула Гарфилд, художественный руководитель лондонской труппы Deafinito Theatre, и ее партнер, Томато Личи, были в восторге, когда узнали, что их дочь глухая, потому что это дало ей «пропуск в богатую и разнообразную культуру»[263]. Принято считать, что глухие дети – это в первую очередь дети, которым чего-то не хватает: им не хватает слуха. Культура глухих чувствует, что в них что-то есть: они принадлежат к красивой культуре. Слышащие родители сталкиваются с собственной дихотомией: есть ли у них глухой ребенок или у них нет слышащего?

Как и Боб Осбринк, Феликс Фельдман считал, что способность функционировать в звучащем мире ценна, эта аккультурация была естественной и единственной целью[264]. Когда у него родилась глухая дочь, имплантатов еще не существовало; когда у него появились глухие внуки, имплантат уже вовсю развивали, но его детям это было неинтересно. У Феликса старомодный еврейский взгляд, и он от любого хорошего события ждет чего-то плохого. По его мнению, несмотря на всю любовь к своему потомству, мало что подвигает иметь двоих глухих детей, и появление трех глухих внуков не стало для него большим благословением.

У Феликса и Рэйчел Фельдман младшая дочь Эстер родилась с детским церебральным параличом; со слуховым аппаратом ее способности различать звуки было бы достаточно для языкового развития. Когда семья боролась с ее диагнозом, педиатр сказал им, что их старшая дочь Мириам глуха. Это был 1961 год, Феликс и Рэйчел выбрали оралистское образование как для Мириам, так и для Эстер. Ортодоксальным было то, что дети, обучающиеся устно, не должны были изучать жестовый язык, поэтому это было запрещено в их доме. «Мы сломаем руки Мириам, если она начнет жестикулировать», – заявил Феликс. Феликс и Рэйчел сами пошли учиться, чтобы узнать, как закрепить школьные уроки дома. Услышав, что в Санта-Монике есть хороший логопед, они переехали туда. Их жизнь была сосредоточена вокруг глухоты. «У нас был контакт с глухими людьми, но все они говорили», – вспоминал Феликс.