Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
- Автор: Соломон Эндрю
- Год: 2022
- Язык: русский
- Год: АСТ (БЕЗ ПОДПИСКИ)
- ISBN: 978-5-17-113914-8
- Переводчик: Юлия Журавлева
- Жанр: Любовь и отношения
Электронная книга - «Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»». Краткое содержание книги:
За 10 лет Эндрю Соломон провел интервью более чем с тремя сотнями сложных семей; и под этой обложкой красноречивый ответ простых людей на вопрос: как принять дорого человека, если он не такой, как все?
Эндрю Соломон – профессор клинической психологии в медицинском центре при Колумбийском университете, лектор Йельского университета, лектор TED, автор статей для New York Times и New Yorker, в прошлом – глава американского ПЕН-центра.
В формате PDF A4 сохранен издательский макет.
Дэн сказал: «Когда у тебя есть ребенок-инвалид, ты тоже говоришь: „У меня есть этот новый актив в моей жизни, который сделает меня счастливым и гордым“ или „Я порабощен моим ребенком, у которого одни только потребности, и так будет, пока я не стану настолько старым и измученным, что упаду замертво“. Правда и там, и там. Буддизм как раз и не говорит ни о чем другом, только об этой дуальности всего. Но разве это облегчило нам задачу? Нет. Мне пришлось перенастраивать свои буддийские практики от игры в настоящую жизнь. Я потерял хобби».
Большинство медицинских страховых программ теперь покрывают сам имплантат, операцию и рекомендованное аудиологическое обучение. Стоимость может превысить 60 000 долларов[257], но операция по-прежнему остается экономически выгодным выбором для страховщиков. Финансируемые отраслью исследования в Университете Джонса Хопкинса и Калифорнийском университете в Сан-Диего показали, что имплантация экономит в среднем 53 000 долларов на ребенка по сравнению с приобретением других приспособлений от глухоты[258]. Но исчисление здесь сложное. Многие люди, которым трудно приспособиться к имплантатам, разоряются на оплате всех счетов; глухие люди, у которых рано развивается хорошее знание жестового языка, обходятся страховщикам не так дорого, как те, кто нуждается в приемной семье, чтобы спастись от детских травм. Большинству слышащих родителей выбор кажется несложным. Одна из женщин сказала мне: «Если вашему ребенку нужны очки, вы получите очки. Если вашему ребенку нужна нога, вы получите протез. Это то же самое»[259]. Другая заметила: «Если в 20 лет Дороти Джейн захочет отказаться от голоса, это нормально. Но я хочу, чтобы у нее был выбор». Те, у кого есть имплантаты и кого сочли слышащими, не получают тех приспособлений, которые были бы положены им как инвалидам. Проблема в том, что те, кому не устанавливают имплантаты, могут восприниматься как «выбравшие» свое состояние, хотя были условия для получения «лечения», и в этом случае они не «заслуживают» «благотворительности» налогоплательщиков. Таким образом, существование имплантатов может лишить статуса инвалидности и других глухих людей.
Рори Осбринк родился слышащим, энергичным и спортивным ребенком[260]. Однажды в декабрьскую пятницу 1981 года, вскоре после своего третьего дня рождения, Рори заболел гриппом. Его родители, Боб и Мэри, уложили его в постель, дали обильное питье и внимательно за ним ухаживали. К субботе ему не стало лучше, а в воскресенье состояние его внезапно резко ухудшилось, поэтому его доставили в отделение неотложной помощи. Боб и Мэри сидели и ждали, пока врачи проведут необходимые анализы; в конце концов один из врачей вышел и объявил: «Мы думаем, что он справится». Ошеломленный Боб ответил: «Но у него же грипп, да?» Врач ответил: «У него быстро прогрессирующий менингит, и он впал в кому». Следующие пять дней Рори провел в кислородной палатке; он провел в больнице 40 дней. «Ему неоднократно делали спинномозговую пункцию, и врачи не могли дать ему анестезию, потому что это маскировало бы количество лейкоцитов, – вспоминал Боб. – Я был единственным, кто мог удержать его, пока он кричал во время спинномозговых пункций. Я до сих пор впадаю в ступор, если слышу плач трехлетнего ребенка».
Боб Осбринк был профессиональным музыкантом, и долгое время он играл на гитаре и пел Рори по вечерам. В больнице Рори перестал реагировать на пение Боба. Пытаясь смягчить травму Осбринков, все в больнице сказали, что слух Рори вернется, хотя медперсонал знал, что его глухота останется неизменной. «Ложная надежда жестока», – признался Боб. Они привезли Рори домой на Новый год, и, когда начался фейерверк, они подбежали утешить его, чтобы он не боялся, но он крепко спал. Когда он был уже достаточно здоров, чтобы вставать, он упал: менингит часто поражает внутреннее ухо, так же, как и ушную улитку; у него было нарушено чувство равновесия.
С тех пор Боба Осбринка преследует чувство вины. «Что, если бы я отвез его в больницу раньше? – спросил он. – Эксперты сказали мне: „Вероятно, мы бы диагностировали грипп и заключили бы, что ему не место в больнице“». Боб и Мэри по-разному отреагировали на этот жизненный опыт. Боб стал почти маниакально активным, пытаясь сделать и Рори вовлеченным во все, в то время как Мэри стала тихо защищать своего сына. «Однажды она спросила: „Тебя это совсем не беспокоит?“ – вспоминал Боб. – Я разозлился и ответил: „Конечно, меня это беспокоит. Это разрывает меня на части. А ты сидишь и плачешь. Я не могу просто сидеть и ничего не делать“». Боб бросил музыку; он даже радио не слушал.
258
Кристина Палмер сделала это заявление непосредственно мне. Гипотеза этнической принадлежности глухих – тема работы Ричарда Кларка Эккерта Toward a theory of deaf ethnos: Deafnicity ≈ D/deaf (Hómaemon Homóglosson Homóthreskon) в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 4, Fall 2010.
259
Этот отрывок основан на моем интервью с Дэном, Нэнси и Эммой Хесси в 2007 г. и последующем общении.
260
Данные о стоимости кохлеарной имплантации взяты из раздела «Часто задаваемые вопросы» сайта Ассоциации Александра Грейама Белла на http://nc.agbell.org/page.aspx?pid=723 (дата обращения: 2012 г.). Другие оценивают общую стоимость в 50-100 тыс. долларов; по данным Медицинского факультета Университета Майами в 2012 г.